El autismo se considera un trastorno del neurodesarrollo, aunque es un concepto que en ocasiones genera polémica entre profesionales y personas autistas y tal vez podamos ayudarte a comprenderlo un poco mejor.
Si estás leyendo este texto, seguramente tú o alguien de tu entorno tiene la sospecha o ha recibido recientemente el diagnóstico de trastorno del espectro del autismo y tienes interés en consultar con algún experto en el tema.
Origen del Autismo
El origen del autismo es desconocido y la heterogénea presentación de las dificultades que conlleva hace difícil definir si se trata de un trastorno, una enfermedad o una condición. Hay algunas enfermedades médicas que se asocian, además de a problemas orgánicos de diversa índole, a autismo en ocasiones y determinados síndromes neurológicos que también presentan autismo entre sus síntomas.
Por este motivo, es razonable que se realice una valoración médica de las personas autistas cuando reciben el diagnóstico. Dicha evaluación está bastante estandarizada y suele ser homogénea entre los distintos profesionales:
- en función de la edad
- la sintomatología observada
- y los antecedentes personales y familiares
Sobre éstos, el neurólogo decide qué exploraciones complementarias son necesarias en cada persona.
La amplia variabilidad de la sintomatología en el trastorno del espectro autista y las diferentes alternativas para abordarlo, hacen necesaria a veces la ayuda de un profesional para entender la naturaleza del comportamiento y dificultades de las personas autistas.
Definición de Autismo
Como seguro que ya habréis leído, si lleváis un tiempo buscando información sobre el tema, según el Manual Diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, DSM-5, el trastorno del espectro del autismo se define como:
- Deficiencia persistente en la comunicación social e interacción social en diferentes contextos, manifestado por (actualmente o en los antecedentes).
- Deficiencia en reciprocidad socioemocional.
- Deficiencia en la conducta comunicativa no verbal usada en la interacción social.
- Deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones.
- Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en dos o más, actualmente o en los antecedentes.
- Movimientos, uso de objetos o habla estereotipados o repetitivos.
- Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de conducta verbal o no verbal.
- Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en intensidad o foco de interés.
- Hiper o hiporeactividad a estímulos sensoriales o interés inusual por aspectos sensoriales del entorno.
- Los síntomas del autismo están presentes en las primeras fases del desarrollo, aunque no se manifiesten totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas o estén enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida.
- Los síntomas causan deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas de funcionamiento habitual.
- Esto no se explica por otras causas, como un trastorno del desarrollo intelectual o un retraso global del desarrollo.
Clasificaciones y grados de Autismo
Además de lo antes señalado, la clasificación del autismo especifica:
- con o sin déficit intelectual asociado,
- con o sin deterioro de lenguaje asociado,
- asociado o no a condición ambiental, médica o genética conocida.
- Asociado a otro trastorno del desarrollo neurológico, trastorno mental o del comportamiento,
- con o sin catatonía.
Y define 3 grados de afectación del autismo: dentro de esta categoría dimensional, recogiendo también otras dos opciones, síntomas subclínicos (peculiaridades e intereses inusuales que no interfieren frecuentemente en la vida diaria) y dentro de la normalidad (en este caso hablaríamos de peculiaridades o aislamiento sin interferencia en la vida cotidiana).
- Grado 1 “necesita ayuda”
- Grado 2 “necesita ayuda notable”
- Grado 3 “necesita ayuda muy notable”
Según esta clasificación, el autismo consiste en presentar dificultades en la comunicación con otras personas (podríamos incluir aquí desde personas sin lenguaje a personas con un lenguaje particular, con voz robotizada, radiofónica, musicalidad y con expresiones idiosincrásicas o lenguaje que no se ajusta en su formalidad al interlocutor).
Además, el paciente presenta dificultad en las relaciones sociales, (podríamos incluir a personas que pasan tiempo solos sin buscar contacto; pero también, personas que tienen deseo de socializar pero fracasan por dificultad para mantener una conversación, intervenciones inoportunas y descontextualizadas, tendencia a hablar sobre un tema sin atender a los intentos de comunicación de su interlocutor).
Por otro lado, exhiben intereses o movimientos repetitivos o estereotipados, (esto incluiría desde personas que alinean objetos, se balancean, solo muestran interés por determinados objetos, hasta expertos en determinados temas, de los que profundizan más que los demás, pasando largas horas pensando en esos temas).
De igual manera, en ocasiones sienten excesiva sensibilidad a estímulos, como sensibilidad a los ruidos, a los diferentes tejidos de ropa, interés por oler las cosas y a las personas, afinidad por objetos fríos o blandos, atracción por objetos brillantes o que producen reflejos (aunque esto último no es imprescindible para realizar el diagnóstico).
Por último, estas personas podrían tener lenguaje o no tenerlo, y tener buena capacidad intelectual o dificultades cognitivas.
Ahora bien, llegados a este punto del texto, te habrás dado cuenta de que en esta definición del Trastorno del Espectro Autista caben personas muy diferentes y es fácil intuir que la vida podría resultar más difícil a las personas autistas sin lenguaje o capacidad de comunicación reducida.
Asimismo, a las personas con una capacidad intelectual inferior a la media de la población, o bien si sus dificultades suponen una interferencia importante en la vida diaria, dificultando su cambio de foco o ampliación de intereses.
Para entendernos mejor, podríamos definir el autismo como una construcción diferente de la arquitectura cerebral, la cual ocasiona alteraciones sensoriomotrices y una forma diferente de procesar la información de forma global, especialmente la expresión de pensamientos o ideas a través de un canal de comunicación, la conducta y los intereses.
Finalmente, aunque aun no se sabe con exactitud el motivo por el que el cerebro de las personas autistas es diferente al de las personas “neurotípicas”, todo apunta a un origen genético como la causa más probable.
Neurodesarrollo y la Normotipicidad
Hasta ahora hemos abordado dos conceptos que seguramente merecen detenernos: el neurodesarrollo y la normotipicidad.
En primer lugar, desde el nacimiento, a lo largo de la infancia, la adolescencia y hasta la vida adulta, el cerebro se va desarrollando y adquiriendo habilidades, necesarias para conducirse de forma autónoma y saludable en la vida.
Este desarrollo del cerebro, el neurodesarrollo, aun con ligeras variantes, tiene unas fases muy establecidas y comunes para todo el mundo.
El momento en el que se establecen determinados circuitos neuronales, que permiten a la persona adquirir habilidades concretas, es el mismo para todos los humanos. Sin embargo, cómo se expresan estas habilidades adquiridas es singular y original en cada persona, lo que nos hace a todos interesantes y únicos.
Cuando una persona difiere mucho del resto, en el momento o en la capacidad de adquirir determinadas habilidades o patrones de conducta, podemos decir que presenta un trastorno del neurodesarrollo.
Al igual que en otros trastornos, el límite que define lo que se considera o no dentro de la normalidad, es un límite estadístico. Lo lo más frecuente o típico se conoce neurotípico y lo que se desvía del resto de la población se conoce coloquialmente como neurodiverso.
Cuando hablamos de trastornos del neurodesarrollo, solemos incluir además del trastorno del espectro del autismo, el trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad, el trastorno del desarrollo intelectual y algunos problemas de aprendizaje, conducta o emociones.
Preguntas frecuentes sobre Autismo
Utilizar estas clasificaciones permite a los profesionales comunicarse en un lenguaje común, que permita identificar rápidamente las necesidades que puede presentar la persona que acude a consulta y poner en marcha los recursos necesarios para acompañarle en el camino de la vida.
Por ejemplo, actualmente hay evidencia de que, ante sospecha de autismo en la primera infancia, la estimulación y atención temprana es fundamental y consigue avances en todos los niños (dependiendo, claro, de su potencial cognitivo).
En cada Comunidad Autónoma se accede a esta atención por diferentes canales y hay diversas terapias que pueden resultar de utilidad, en función de varios factores asociados a la persona, a su familia y a factores ambientales.
Algunos recursos necesitan necesariamente poner nombre al problema para poder acceder a ellos y poder priorizar a las personas que más se puedan beneficiar de lo que ofrecen.
Pero, además, es importante, para acompañar a las personas autistas de nuestro entorno, conocer sus fortalezas y debilidades y así poder empatizar con su malestar, entender algunas de sus singularidades, evitarles sufrimiento innecesario y facilitar que puedan llevar una vida plena.
El autismo con sintomatología menos visible, antes conocido como Síndrome de Asperger, porque no asociaba trastorno de lenguaje en la primera infancia y se encuadraría en el Grado 1 del que hablábamos, con menos necesidad de ayuda, generalmente tarda más en detectarse o pasa desapercibido.
Por supuesto, es importante conocer esta condición cuanto antes, pero incluso en la edad adulta ayuda a la persona a elaborar una narración de su biografía desde otro enfoque que explique algunas de las experiencias vividas y permita aceptarse, mirarse con compasión y sobre todo conocerse y evitar momentos de sufrimiento y malestar emocional.
Aunque seguro que hay información tanto de profesionales que se dedican a la divulgación, como de activistas autistas adultos, que pueden facilitar que os identifiquéis con lo que relatan, es necesario que profesionales con experiencia y formación en autismo puedan realizar una entrevista orientada a detectar esta condición.
Pero, además, que puedan abordar e indagar si se han producido otras comorbilidades, es decir, problemas emocionales o de salud mental que se hayan podido desarrollar.
Esto porque, estaréis de acuerdo con nosotros, llegar a ser un adulto con dificultades en la socialización, comunicación y con intereses repetitivos, puede hacer a la persona la vida más difícil y colocarle en situación de vulnerabilidad para el desarrollo de problemas de salud mental.
Los apoyos educativos los determinan los especialistas en esa tarea, los orientadores escolares de los centros docentes. Como recordaréis, hemos hablado de que el autismo es muy heterogéneo en su presentación y cada persona es única y como tal, tiene sus propias necesidades.
Desde la psiquiatría y la psicología, podemos estar en comunicación con los centros docentes, asegurar que entienden las particularidades de cada niños o adolescente, para facilitar que puedan encontrar la opción formativa más adecuada para que desarrollen todo su potencial y tengan una vida plena.
Aunque la atención temprana es fundamental, hay algunas terapias que tienen demostrada su utilidad con evidencia científica.
Los profesionales responsables de acompañaros, podemos orientaros sobre si la terapia que habéis elegido va en la línea adecuada y también coordinarnos con los profesionales en función de los progresos que observemos.
Actualmente, no hay ninguna medicación que mejore los síntomas nucleares del autismo. En cambio, hay beneficio en muchos casos con medicamentos para conductas concretas, para mejorar el sueño, disminuir los colapsos y descontroles de conducta y para otros trastornos del neurodesarrollo asociados a veces, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad.
Generalmente los psiquiatras solemos acompañar a las personas autistas en su desarrollo. Eso no supone una periodicidad de consultas determinada, supone ser un profesional de referencia para la persona, a quien consultar cuando surjan dificultades en la vida y la persona sienta que no puede gestionarla.
Algunas personas con autismo necesitan seguimiento estrecho por psiquiatría y otras no. Algunas veces el seguimiento puede espaciarse o intensificarse en diferentes etapas de la vida.
El momento del diagnóstico, la adolescencia y la transición a la vida adulta suelen ser momentos que requieren más apoyo.
Los profesionales especializados, tanto en diagnóstico como en tratamiento del autismo, revisamos cada cierto tiempo las publicaciones e investigaciones publicadas en medios de prestigio, y estamos al corriente de los avances en el tratamiento.
No hay ninguna terapia ni fármaco que cure el autismo en estos momentos y, algunas de estas soluciones, pueden perjudicar la salud de las personas, por lo que nunca recomendaremos terapias que no tengan evidencia científica o que sean dañinas o invasivas para la persona.
Dicho esto, aun se desconoce mucho sobre las causas del autismo y acompañamos y asesoramos con respeto a las personas que deciden modificar hábitos o introducir algún suplemento inocuo en su rutina, sin juzgar sus decisiones y aportando nuestros conocimientos para ayudarles.
Aunque podáis sentir que hay muchas dificultades en común con las personas adultas que comparten sus síntomas de autismo, lo más recomendable es consultar con un profesional con formación y experiencia en autismo.
En ocasiones el proceso diagnóstico es sencillo, y con la información que aporta la persona y la exploración clínica se puede hacer un diagnóstico.
No obstante, en otras ocasiones son fundamentales exploraciones complementarias, como la psicometría, una entrevista con los familiares (buscando dificultades en el desarrollo), aplicación de cuestionarios de cribaje que faciliten la recogida de información fiable.
Además, recoger información escolar, por ejemplo, sobre todo porque hay algunos problemas de salud mental con síntomas en común con el autismo que pueden hacer difícil el diagnóstico si la persona no es experta.
Si estáis en contacto con la comunidad autista adulta, sabréis que muchas personas cuentan con varios diagnósticos previos, a veces asociados a su autismo, otras veces tal vez no acertados, por falta de pericia profesional o por imposibilidad de realizar esas exploraciones complementarias.
En consecuencia, como hemos dicho, lo más recomendable es ponerse en manos de personas expertas en diagnóstico de casos complejos.
Finalmente, es importante conocer si una persona presenta autismo, independientemente del grado de afectación y de las necesidades de ayuda. Y, sobre todo, es muy recomendable contar con profesionales que puedan acompañaros a lo largo de la vida para anticipar posibles dificultades y elegir opciones vitales que permitan que desarrolléis todo vuestro potencial.
Pueden ayudarte
Abigail Huertas Patón
Psiquiatra Infanto-Juvenil